Resilience in advanced cancer caregiving

Elk jaar overlijden in België 30.000 mensen aan kanker, onder wie 6.000 volwassenen jonger dan 65 jaar. De meerderheid van deze patiënten wenst thuis verzorgd te worden en te sterven. Dit is echter enkel mogelijk indien voldoende mantelzorg aanwezig is. Mantelzorg wordt vaak en waar mogelijk opgestart door de levenspartner van de patiënt. Gediagnosticeerd worden met kanker in een gevorderd en ongeneeslijk stadium kan beschouwd worden als een potentieel traumatisch event (PTE) zowel voor de patiënt als voor de partner. Bijgevolg lopen zowel de patiënt als de partner een verhoogd risico op het ontwikkelen van een depressie, angststoornis, of post-traumatische stressstoornis (PTSD). Niettegenstaande hebben studies reeds meermaals aangetoond dat mensen door veerkracht (resilience) kunnen beschermd worden tegen de gevolgen van mentale stress. Partners van patiënten met kanker hebben vaak de neiging om in de schaduw van de patiënt te gaan staan, waardoor ze niet altijd de aandacht krijgen van professionele zorgverleners die ze nodig hebben. Dit verhoogt niet enkel het risico op mentaal lijden voor de partner, maar kan eveneens de kwaliteitsvolle palliatieve zorg voor de patiënt in het gedrang brengen. Dit gebrek aan aandacht vloeit vaak voort uit het feit dat de partners hun eigen klachten en noden ondergeschikt achten aan het lijden van de patiënt en bijgevolg geen begeleiding of ondersteuning van professionele zorgverleners vragen voor zichzelf. Onderzoek naar veerkracht bij mantelzorgers van patiënten met kanker is schaars. Bovendien wordt de ontwikkeling van veerkracht ondersteunende interventies die op deze doelgroep gericht zijn, ernstig bemoeilijkt door een gebrek aan essentiële informatie. Hierdoor blijven de zorgverleners in de kou staan. Nochtans, aandacht hebben voor de noden van mantelzorgers maakt integraal deel uit van de palliatieve zorg en is essentieel om de patiënt de kans te kunnen geven om thuis verzorgd te worden en te overlijden. Bijgevolg is inzicht in het concept ‘veerkracht’, in de ondersteunende bronnen van veerkracht, en in de manier waarop veerkracht zich ontwikkelt en manifesteert in deze doelgroep noodzakelijk om de kwaliteit van zorg voor de mantelzorger van de patiënt met gevorderde kanker verder uit te bouwen en te optimaliseren.

De doelstellingen van deze thesis zijn:

1) Professionele zorgverleners handvaten aanreiken om veerkracht (of de afwezigheid ervan) te herkennen.

2) Professionele zorgverleners begeleiden in het ondersteunen van partners van patiënten met gevorderde kanker.

3) Onderzoekers de nodige informatie aanreiken om veerkracht ondersteunende maatregelen te kunnen ontwikkelen.