Onderzoeksproject: 'De beleving en noden van de adolescent en jongvolwassene met kanker en hun mantelzorger.'

Het organiseren van patiëntgerichte zorg vertrekt vanuit de specifieke noden en behoeften van de patiënten zelf. Hun verhaal staat centraal. Vanuit dit idee werd er een kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij adolescenten en jongvolwassen met kanker en hun mantelzorgers. Het peilen naar hun noden en beleving was de centrale onderzoeksvraag.

Internationaal onderzoek geeft aan dat AYA’s met kanker geconfronteerd worden met unieke uitdagingen. Enerzijds heeft dit te maken met de kankerbehandeling maar daarnaast gaat deze kankerbehandeling samen met de ontwikkelingseigen taken van deze leeftijdsperiode. In het literatuuroverzicht wordt uitgebreid ingegaan wat hun specifieke behoeften en noden zijn. Niet enkel voor de AYA, maar ook voor zijn omgeving zorgt de diagnose van kanker voor grote bekommernis en stress. Vandaar dat naast de AYA, ook wordt nagegaan wat de noden en beleving is van diens ‘mantelzorger’.

Het aantal adolescenten en jongvolwassenen (afgekort als AYA) met kanker neemt jaarlijks toe. Nationale cijfers voor deze doelgroep kunnen worden opgevraagd via het Nationaal Kankerregister
http://www.kankerregister.org/ .

In dit onderzoeksrapport wordt de term “AYA” gebruikt. Hiermee worden adolescenten en jongvolwassenen met kanker bedoeld, tussen de 15 en 25 jaar, zowel mannen als vrouwen. De mantelzorger is de persoon die de meeste zorg voor de AYA op zich neemt; het betreft hier in alle gevallen één van de ouders van de AYA. Voornamelijk de moeders van de AYA’s werden geïnterviewd· .

Het rapport van dit onderzoek is als volgt opgebouwd. Het projectverloop schetst de aanpak van het onderzoek. Dit onderzoek heeft als doel het verwerven van een grondig inzicht in de beleving van de AYA met kanker en zijn mantelzorger. In de methodologie wordt beschreven hoe de AYA’s en hun mantelzorger gerekruteerd worden en op welke manier deze bevraagd worden. Bij de resultaten komen de ervaringen van 23 geïnterviewde AYA’s en 20 mantelzorgers aan bod. Op basis van de onderzoeksbevindingen vanuit de interviews kunnen twee delen onderscheiden worden. Een eerste deel omvat de ervaringen, noden en behoeften van de AYA zelf. In een tweede deel worden de noden en behoeften van mantelzorgers in kaart gebracht. Deze ervaringen worden uitgebreid besproken en toegelicht met bijhorende citaten vanuit de interviews. Vanuit het verhaal van de AYA en hun mantelzorger worden aanbevelingen voor de praktijk beschreven die de mogelijkheid moeten bieden aan iedere instelling om vanuit deze kennis de zorg voor deze patiëntengroep te optimaliseren. Het geheel wordt afgerond met een discussie. Vanuit de resultaten en vanuit de literatuurstudie werd een jongerenbox ontwikkeld, een AYAspecifiekebtool met allerhande op maat gerichte werkinstrumenten. De noodzaak werd ingezien om op basis van het verhaal van de AYA een concreet instrument voor de AYA, voor zijn omgeving en
voor het werkveld aan te bieden. Zo kunnen de jongeren naast het lezen van de onderzoeksresultaten, een jongerenbox ontvangen van het multidisciplinair team. Deze box kan hen concrete handvaten aanbieden om tegemoet te komen aan hun behoeften en noden om de zorg te kunnen optimaliseren. Het is de bedoeling dat aan de hand van de jongerenbox (met ondermeer brochure, postkaarten, woordenstickers en andere zaken) de AYA dit kan gebruiken om te communiceren met zijn omgeving en met het professioneel zorgteam.