Kinderen en jongeren oncologie

Kankerbeleid in de toekomst: prioriteiten Kom op tegen Kanker

Minder kanker, meer genezing en een betere levenskwaliteit voor kankerpatiënten: het zijn doelstellingen die ook op beleidsniveau en structureel moeten worden gerealiseerd. In aanloop naar de verkiezingen stelde Kom op tegen Kanker een memorandum op. Daarin formuleren we beleidsaanbevelingen voor een beter kankerbeleid. We willen zoveel mogelijk van onze actiepunten op de agenda van de politieke partijen krijgen.

Wat kan op beleidsniveau beter worden aangepakt? Enkele voorbeelden:

In het kader van een project gesponsord door de Stichting tegen Kanker en in samenwerking met de vereniging zonder winstoogmerk (vzw) Mindfulness werden gedurende twee jaar mindfulnessoefeningen aangeboden op de afdelingen kinderoncologie van de Universitaire Ziekenhuizen (UZ) Gent, Leuven en Brussel. De kinderen en jongeren deden de oefeningen individueel op de kamer. Familieleden konden deelnemen aan oefeningen in groepsverband. Hulpverleners kregen een acht weken durende training aangeboden.

De diagnose en behandeling van kanker kan je leven behoorlijk op zijn kop zetten! Ook wanneer anderen denken dat je leven allang weer verdergaat, zit je zelf nog met vele vragen en is het een zoektocht hoe je je leven verder organiseert. Wij zijn jonge mensen die geconfronteerd werden met kanker en vanuit ons eigen verhaal (van vallen én weer opstaan, van kwetsbaarheid én kracht) graag iets willen terug doen voor andere jongeren! Op eigen wijze organiseren we activiteiten die ook jou zullen aanspreken en je de kans geven andere jonge mensen te ontmoeten.

Objective

Women of childbearing age with new cancer diagnoses have to make rapid decisions about fertility preservation (FP) before starting cancer treatment (CT). The aim of the PreFer study was to explore this FP decision‐making process and its impact on patient‐reported outcomes (PROMs) and health‐related quality of life (HRQoL).

Methods

Jongeren met kanker vertellen over hun ervaringen met het vernemen van de diagnose, reacties van hun omgeving, seksualiteit, bestraling, chemotherapie, vruchtbaarheid, ... en nog veel meer.

Deze getuigenissen werden opgenomen in aanloop naar de fictiereeks Gevoel voor tumor. 

Bekijk hun getuigenissen

Als je ernstig ziek bent, willen familie en vrienden je steunen en weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met hen delen – maar dan wel op een manier die jou niet belast. Met je eigen hoestie.nu pagina informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is. En verder niemand. 

Steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. En die zijn extra kostbaar als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen, of weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. 

Objective

Identity formation is a key developmental milestone for adolescents and young adults (AYAs). Autobiographical memory and future‐thinking are crucial cognitive processes underpinning this, which may be impacted by cancer experiences. We know little about how these processes might be related to AYAs' adjustment to cancer, quality of life (QoL), and mental health outcomes.

Methods

Care4AYA vzw ontwikkelde samen met het Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde (UGent) en de KU Leuven een opleidingsmodule voor hulpverleners die betrokken zijn in de zorg voor adolescente overlevers van kinderkanker.   

Ontdek hier deze module.

​

Care4AYA vzw verzamelde verhalen en getuigenissen van ouders van AYA's (jongeren met kanker). Deze werden gebundeld in een brochure met tips voor ouders.

De brochure kan gratis besteld worden via www.care4aya.be

De Jongerenbox werd ontwikkeld door Care4AYA vzw, in samenwerking met Kom op tegen Kanker en de Stichting tegen Kanker. De box is bedoeld voor jongeren met kanker en hun familie, vrienden en zorgverleners. Het is een gratis box vol met informatie, leuke kaartjes, stickers, getuigenissen, weetjes en interessante links om je te helpen in je zoektocht als jongere tijdens en na kanker.