Is er leven na overleven? Een kwalitatief onderzoek naar de adolescente en jongvolwassen overlevers van kinderkanker

Adolescente en jongvolwassen (AYA) overlevers van kinderkanker ervaren vaak langetermijngevolgen van de ziekte en de behandeling. Literatuur bracht reeds de medische gevolgen in kaart maar aan de psychosociale gevolgen werd nog relatief weinig aandacht gegeven. Ook de zorg kent een medisch georiënteerde opvolging maar biedt in de fase van follow-up slechts beperkte psychosociale ondersteuning. Dit onderzoek, gefinancierd door de Vlaamse Liga tegen Kanker, brengt de specifieke psychosociale noden van deze populatie in kaart.

Methode

Kwalitatief onderzoek gebaseerd op de principes van grounded theory. Semigestructureerde interviews werden afgenomen van 21 AYA-overlevers die tussen 0 en 4 jaar oud met kanker werden gediagnosticeerd, minstens 2 jaar uit behandeling waren en tussen 14 en 25 jaar oud waren op het moment van deelname. Initieel werd in de sampling maximale variatie beoogd, wat in het cyclisch proces van datacollectie en –analyse gevolgd werd door theoretische sampling.

Resultaten

AYA-overlevers beschouwen zichzelf als genezen maar de kankerervaring blijkt een wezenlijk onderdeel van hun levensgeschiedenis. De kankerervaring heeft hen gemaakt tot wie ze zijn. Om in het leven verder te kunnen, worden bepaalde copingstrategieën gehanteerd, zoals het leven in het hier en nu, het selectief ophalen van herinneringen, het zich richten op het positieve en het sturen van de communicatie over de kankerervaring, zowel met diegene met wie ze de kankerervaring hebben gedeeld als met anderen.

Conclusie

Het omgaan met de gevolgen van de kankerervaring behoort tot het (nieuw) normaal leven van de AYA-overlevers. Hierbij vinden ze het van belang om zoveel mogelijk zelf in handen te hebben. Psychosociale zorg dient dan ook van de eigen wensen en behoeften van AYAs te vertrekken, met aandacht voor de verschillende copingstrategieën van de AYA-overlevers. Er is nood aan het bespreekbaar stellen van onzekerheden en aan individuele ondersteuning op de verschillende domeinen van het leven.

Auteurs

Nathalie Belpame, MSc (Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde, UGent)

Eva Deslypere, MSc (KU Leuven, Departement Neurowetenschappen, Interfacultair Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen)

Marijke C. Kars, PhD, MSc (Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, UMC Utrecht)

Peter Rober, PhD, MSc (KU Leuven, Departement Neurowetenschappen, Interfacultair Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen)

Ann Van Hecke, PhD, MSc, RN (Staf Directie verpleging, UZ Gent)

Sofie Verhaeghe, PhD, MSc, RN (Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde, UGent