Onzichtbaar maar onmisbaar. Welke noden en problemen ervaren mantelzorgers van kankerpatiënten?

Mantelzorgers zijn in de thuissituatie de belangrijkste zorgverleners van kankerpatiënten, ze nemen meer dan de helft van de totale zorg voor kankerpatiënten op zich. In de toekomst zal hun bijdrage in de zorg voor kankerpatiënten wellicht nog toenemen. Daarom stelde Kom op zich de vraag hoe mantelzorgers van kankerpatiënten het er vandaag vanaf brengen: zijn ze in staat om de zorg voor hun naaste met kanker goed op te nemen? Worden ze daarin voldoende ondersteund? Wat zijn de noden en problemen die ze zelf ervaren?

Methode

Tijdens een mediacampagne werden 104 getuigenissen van mantelzorgers verzameld. Daarnaast werden diepte-interviews bij 16 patiënten afgenomen. Deze kwalitatieve data werden thematisch gecodeerd en geanalyseerd om de diversiteit van de ervaringen van de mantelzorgers in kaart te brengen en meer inzicht te verwerven in de specifieke problemen waarop mantelzorgers botsen.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt dat mantelzorgers hun rol van informele zorgverlener niet goed kunnen opnemen omdat ze te weinig betrokken worden bij de zorg en de behandeling van hun naaste met kanker. Ze zijn vaak onvoldoende voorbereid wanneer ze de zorg thuis moeten overnemen. En het ontbreekt hen aan informatie over beschikbare hulp thuis, zoals oppashulp en respijtzorg.

Bovendien gaan veel mantelzorgers over hun grenzen waardoor ze overbelast raken. Daardoor krijgen zij zelf fysieke en psychosociale problemen die niet alleen hun eigen gezondheid hypothekeren, maar ook de zorg voor de patiënt. Veel mantelzorgers dragen de psychosociale belasting alleen, voelen zich eenzaam en niet begrepen door hun naaste omgeving en zorgverleners.

Conclusie

De problemen van mantelzorgers blijven meestal onder de radar van zorgverleners waardoor ondersteuning voor mantelzorgers uitblijft. De resultaten geven aan dat er nog veel werk aan de winkel is voor ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties om problemen waarmee mantelzorgers geconfronteerd worden, tijdig te detecteren. Er bestaan al een aantal best practices, maar van een systematische en proactieve aandacht voor de noden en problemen van mantelzorgers is geen sprake. Aangezien mantelzorg in de toekomst nog belangrijker zal worden is dit een noodzaak.

Auteur

Hans Neefs, Kom Op tegen Kanker, Brussel