Onderzoeksproject: 'Zorg dragen, het minste wat je (terug) kan doen' Ervaringen van familieleden van mensen ouder dan 50 jaar met kanker en van Turkse of noordwest Afrikaanse origine

De vergrijzing in Vlaanderen neemt toe en een steeds groter percentage van de ouderen zijn afkomstig uit landen buiten Europa. Er wordt wel eens gesproken van ‘gekleurde vergrijzing’. Aangezien ziekte en zorgafhankelijkheid toeneemt met de leeftijd, zal de zorgsector de komende jaren steeds meer te maken krijgen met zorgvragers met een andere etnisch-culturele en/of religieuze achtergrond. De ziekte kanker komt ook relatief meer voor op oudere leeftijd, waardoor de aansluiting met oudere patiënten en familieleden van niet-Europese origine ook voor de oncologische zorg in Vlaanderen een uitdaging is en steeds meer zal worden.

Deze gids gaat specifiek over (familieleden van) oudere volwassen mensen van Turkse of noordwest Afrikaanse origine. Zij behoren tot de twee grootste groepen ouderen van etnisch-culturele minderheden in Vlaanderen (Lodewijckx, 2004, p. 11) en delen veelal dezelfde migratiegeschiedenis doordat veel van hen als ‘gastarbeiders’ naar West-Europa zijn gekomen in de jaren ‘60 en ‘70 van de vorige eeuw.

Het is bekend dat familieleden een belangrijke rol hebben in de zorg. Specifiek ten aanzien van de familieleden van de bovengenoemde groepen, bestond onder meer bij de sociale dienst van het UZ Gent de nood aan kennis om ook aan deze groepen zorg op maat te kunnen bieden. Er werd opgemerkt dat volwassen kinderen proberen te voldoen aan de wens van hun ouder om zorg voor hen te dragen, maar dat dit moeilijk te combineren is met hun leven in de Belgische samenleving, onder meer door de combinatie met werk. Een verschil in omgaan met culturele tradities in verband met zorg tussen eerste- en tweedegeneratiemigranten blijkt ook uit de literatuur (De Kock, 2001; Talloen, 2007; de Valk, et al., 2008; Yerden, 2013).

Voor een goede aansluiting van de zorg is het van belang om inzicht te hebben in de ervaring en de beleving van de zorgvragers. Met deze gids beogen wij een dergelijk inzicht te geven met betrekking tot de ervaring en beleving van familieleden van oudere volwassen mensen met kanker van Turkse of noordwest Afrikaanse origine. Voor een gids over de zorg aan etnisch-culturele minderheden in bredere zin, verwijzen wij graag naar “Allochtonen en kanker, een gids voor hulpverleners van de Vlaamse Liga tegen Kanker” (2007).

Met betrekking tot de opvatting van cultuur sluiten wij, net als de gids van de VLK, aan bij het hedendaagse antropologische onderzoek, dat cultuur beschouwt als: “Een dynamisch, creatief proces op groepsniveau dat betekenis geeft aan het lichaam, aan de sociale omgeving en aan de manier waarop mensen in de wereld staan (met religie, waarden en normen, enzovoort).” (VLK, 2007, p. 4).

In de antropologie zien we twee veelbesproken opvattingen van het cultuurbegrip. Een eerste opvatting, in de medische sector veel gebruikt (vgl. Bartels, 2004; Kleinman & Benson, 2006), gaat uit van cultuur als een statisch, homogeen, afgebakend geheel welke gerelateerd is aan een groep en een territorium. Volgens deze opvatting kan je cultuur als buitenstaander objectief waarnemen. Culturele competentie wordt dan ook veelal opgevat als een reeks “do’s en don’ts” waarin staat wat men wel en niet moet doen bij de zorg aan een patiënt met een specifi eke etnische achtergrond (Kleinman & Benson, 2006). Hoewel goed bedoeld, leidt een dergelijke opvatting van cultuur tot gevaarlijke stereotypering (Kleinman & Benson, 2006). Met betrekking tot de hulpverlening wordt cultuur vanuit deze opvatting dan ook beperkt tot het gezichtspunt van de hulpverlener over de cliënt. De cliënt wordt daardoor als ‘de ander’ beschouwd, terwijl de hulpverleningsrelatie zelf buiten beschouwing blijft (Bartels, 2004, vgl.Oude Breuil, 2005; Kleinman & Benson, 2006). Dit staat ook beschreven in de gids “Allochtonen en kanker” van de Vlaamse Liga tegen Kanker: “Al te lang hebben we gedacht dat de allochtoon met een koffer vol cultuur op consultatie komt en dat de zorgverlener geen cultuur zou hebben.” (VLK, 2007, p.5)

Door de opkomst van etnische studies en de begrippen ‘etniciteit’ en ‘identiteit’ is vanaf de jaren zeventig in de antropologie de opvatting veranderd in de richting van een meer dynamisch cultuurconcept (Bartels, 2004, p. 121; vgl. Eriksen 2002; Baumann, 2002; etc.). Binnen deze tweede opvatting wordt er juist wel rekening gehouden met de dynamiek van culturen, dus dat culturen aan verandering en verschuiving onderhevig zijn (Benhabib, 2002). Individuen construeren hun eigen verhalen over hun toebehoren tot de groep, waardoor er juist sprake is van veel diversiteit binnen een cultuur (Benhabid,2002). Het inzicht dat cultuur ook een menselijk product is en dus dat menselijk gedrag ook cultuurproductie is, is essentieel voor interculturele hulpverlening (Bartels, 2004). Ook dat is beschreven in de gids van de VLK: “Een echte ontmoeting met de ‘allochtoon’ kan alleen wanneer de autochtone zorgverlener door het interculturele contact ook zijn eigen culturele identiteit in vraag gaat stellen, zich een aantal zaken ‘herinnert’, ‘thuiskomt’ en de eigen vooroordelen onderkent. De manier waarop allochtonen naar ons zorgsysteem kijken, biedt ons als het ware een blik in een spiegel en leert ons dat het zorgsysteem ook cultureel is bepaald. In die zin leidt de ontmoeting met allochtonen ook tot een bewustwording van onze culturele eigenheid binnen de dagelijkse context van zorgverstrekking.”(VLK, 2007, p. 5)