Is er leven na overleven? Een kwalitatief onderzoek bij ouders van adolescente en jongvolwassen overlevers van kinderkanker.

Tot op heden stopt de reguliere psychosociale zorg bij kinderen met kanker en hun ouders vaak op het einde van de curatieve therapie. Tijdens de follow-up fase is er voornamelijk aandacht voor de medische opvolging terwijl de psychosociale noden eerder sporadisch en ongestructureerd worden beantwoord. Met dit onderzoek willen we de noden van ouders van adolescente en jongvolwassen overlevers van kinderkanker identificeren en nagaan welke interventies tijdens de curatieve behandeling en lange termijn opvolging een positieve verwerking op lange termijn kunnen bevorderen.

Methode

Er werd gebruik gemaakt van een kwalitatieve onderzoeksmethode gebaseerd op Grounded Theory principes. Twee verschillende methoden van data collectie werden gehanteerd. Enerzijds werden er interviews afgenomen met ouders waarvan een kind kanker overleefd heeft. Anderzijds organiseerden we focusgroepen met hulpverleners werkzaam op een kinderoncologische afdeling van een ziekenhuis.

Resultaten

Na de behandeling proberen ouders het gewone leven terug op te nemen. Echter, vaak hebben ze moeite om die periode af te sluiten. De angst voor herval is altijd wel ergens aanwezig. Het valt op dat er in deze gezinnen nauwelijks gesproken wordt, noch over het verleden; noch over de ongerustheid over de toekomst. Het niet-spreken helpt deze gezinnen wellicht om verder te gaan met hun leven en een nieuwe toekomst op te bouwen.

Conclusie

Er is nood aan een multidisciplinaire follow-up die enerzijds gericht is op het detecteren van lichamelijke problemen door een arts en anderzijds op het creëren van ruimte door hulpverleners voor het stellen van vragen en het spreken over angsten en zorgen. Het voornaamste doel hierbij is het luisteren, geruststellen en normaliseren. Daarenboven moeten ouders geholpen worden om te denken in termen van het anders leren vasthouden van hun kind in plaats van het loslaten ervan.

Auteurs

Eva Deslypere, MSc (1); Nathalie Belpame, MSc (2); Marijke C. Kars, PhD, MSc (3); Ann Van Hecke, PhD, MSc, RN (2,4); Sofie Verhaeghe, PhD, MSc, RN (2); Peter Rober, PhD (1)

 (1) KU Leuven, Departement Neurowetenschappen, Interfacultair Instituut voor Familiale en Seksuologische Wetenschappen

(2) Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde, Ugent

(3) Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, UMC Utrecht

(4) Staf Directie verpleging, UZ Gent