“Waken en loslaten” Een kwalitatief onderzoek naar de beleving en ervaringen van mantelzorgende moeders van adolescenten en jongvolwassenen met kanker.

Mantelzorgende moeders van adolescenten en jongvolwassenen (AYAs) met kanker ervaren de kanker van hun kind en zijn/haar behandeling heel bijzonder. In het zorgdragen voor hun kind, zijn zij erg aanwezig in het traject dat de AYA doorloopt. Om in de psychosociale zorg tegemoet te kunnen komen aan de behoeften en de noden van mantelzorgende moeders, is inzicht nodig in hun specifieke ervaringen, beleving en noden.

Methode

In dit kwalitatief onderzoek werden principes van de grounded theory gevolgd. Dertig semi-gestructureerde interviews werden afgenomen met moeders van een AYA met kanker, AYAs tussen 15 en 25 jaar oud, net gediagnosticeerd tot maximum 5 jaar na behandeling. Alle interviews werden verbatim uitgetypt en gecodeerd in NVIVO8. De dataverzameling en –analyse gebeurden in een cyclisch proces en er werd gebruik gemaakt van onderzoekerstriangulatie. De constant comparatieve methode werd toegepast.

Resultaten

Moeders nemen van bij de diagnose een duidelijke positie in in de zorg voor de AYA. Vanuit hun moederzijn en liefde voor hun kind staan zij de AYA zoveel mogelijk bij. Hierbij nemen zij in hun (in)formeel netwerk verschillende rollen op zich (verzorger, moeder, manager en communicator). Hierbij worden ze voortdurend uitgedaagd om een evenwicht te vinden in deze rollen en in het waken over en het loslaten van de AYA. Ze hebben nood aan betrokkenheid, informatie en begrip voor hun unieke situatie als moeder en als gezin met kanker.

Conclusie

Moeders bieden de AYA onvoorwaardelijke zorg maar kampen met onzekerheden en angsten. Zij trachten een balans te vinden in het waken over de gehele situatie en het loslaten van hun kind. Dit onderzoek toont het belang aan voor moeders van een behandelingsplan en van aangepaste informatie. Gepaste psychosociale ondersteuning veronderstelt erkenning van de meerdere rollen die moeders op zich nemen in relatie tot hun kind en hun (in)formeel netwerk.

Auteurs

E. Decoene - UZ Gent - verpleegkundig specialist oncologie

N. Belpame - Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde UGent - onderzoeker

M. Quaghebeur - UZ Gent - verpleegkundig specialist hematologie

V. Van De Velde - UZ Gent - verpleegkundig specialist pediatrie hemato/onco

I. Jacobs - UZ Gent - oncopsycholoog

F. De Ketelbutter - UZ Gent - oncopsycholoog

Prof. Dr. S. Verhaeghe - Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde UGent