Purpose: Participatory design (PD) is a collective creative design process involving designers and nondesigners. There is limited reporting on the experience of using PD for adolescent and young adult (AYA) care. This study summarizes lessons from employing PD to develop care for AYAs with cancer.
Methods: A qualitative multiple-case study method was conducted of three PD processes addressing food (FfC), intimacy and sexuality (I&S), and integrative medicine (IM) in caring for AYAs with cancer.
In de laatste decennia zijn onderzoeken bij adolescenten en jongvolwassenen met kanker (afgekort als “AYA’s”) als doelgroep sterk vermeerderd. AYA’s worden zowel tijdens als na hun behandeling geconfronteerd met unieke uitdagingen. De diagnose van en het behandeltraject bij kanker zijn ingrijpende gebeurtenissen. Dit kan een invloed hebben op de gevoelswereld van de AYA’s, alsook op de waarden en normen die de AYA’s belangrijk vinden.
Achtergrond: Een verandering in het ziekteproces bij kanker van een curatieve behandeling naar een ziekte die niet meer te genezen is, is voor Adolescents and Young Adults (AYA) erg ingrijpend en wordt beïnvloed door de specifieke leeftijdsfase. Dit onderzoek wil peilen naar de behoeften en noden van jongvolwassenen die zich in een palliatieve fase bevinden wat betreft psychosociaal welzijn.
Methode: Om het perspectief en de ervaringen van de AYA zelf te kunnen beschrijven, wordt er een kwalitatief onderzoek uitgevoerd aan de hand van individuele semigestructureerde interviews.
De voorbije jaren is communicatie in de medische wereld geëvolueerd van een gesloten naar een open communicatie. Ook in kinderpalliatieve zorg is communicatie van groot belang. Vanuit de praktijk rijzen er echter bedenkingen bij een open communicatie over een palliatief traject in combinatie met de verwerkingssnelheid en voorkeuren van ouders.
Pediatric cancer is now seen as a chronic disease with acute and long-term effects, both physical as psychological. The Psychosocial Standards of Care Project for Childhood Cancer (PSCPCC) developed evidence-based standards for pediatric psychosocial care. Their guidelines included systematic assessments of the psychosocial health care needs of youths with cancer and their family (Wiener, Kazak, Noll, Patenaude, & Kupst, 2015). In 2006, Kazak et al.
Je hebt een ernstige (chronische) ziekte, je lijdt aan een psychische aandoening of je worstelt met iets op het gebied van je seksuele gezondheid; het zijn voorbeelden van taboe-onderwerpen waar jij liever niet over praat, maar waar je omgeving wel het fijne van wil weten.
