Wanneer vertel je iemand dat die borsten niet blijven?

Ik zei nog tegen m'n lief dat ik die vrouwen die preventief hun borsten lieten verwijderen niet begreep. Dat het wel een heel drastische oplossing was voor een hypothetisch probleem. We zaten op de bus, van het station in Leuven naar het universitair ziekenhuis. Ik had een afspraak met een arts van het genetisch centrum. Ze hadden me bij de bloedafname, een paar weken eerder, gezegd dat ik bij de volgende consultatie beter niet alleen kwam. Een uur later, toen we het ziekenhuis weer buitenstapten, snapte ik die vrouwen wel. Natuurlijk zou ik ook mijn borsten laten weghalen.

Vier jaar geleden bleek ik draagster van de 'BRCA1-mutatie', een genetisch foutje waardoor Angelina Jolie en ik plots iets gemeen bleken te hebben. De kans dat ik ooit borstkanker krijg, is 80 à 90 procent, de kans op eierstokkanker schommelt rond de 40 procent. Dat is geen kwestie van 'of', maar van 'wanneer'.

Is zo'n diagnose dramatisch? Dat valt best mee. Risico's en percentages zijn abstracte gevaren. Al komt het soms dichtbij. De halfjaarlijkse onderzoeken zijn ongemakkelijk en zorgen even voor milde ongerustheid. En het was evenmin een pretje toen bij de eerste MRI meteen een knobbeltje gevonden werd en ik een week moest wachten op het verdict van de biopsie.

In die week situeren zich ook mijn sterkste verhalen tot dusver: het gepook in mijn borst met een naald zo dik als een vork, de pakjes sigaretten die er door vlogen (wat maakte het nog uit?) en de opluchting na het valse alarm, die ik nadien zo uitbundig heb gevierd met cava dat ik om tien uur 's avonds al lief maar kordaat door vrienden naar huis werd gestuurd. Maar so far, so good.

En als ik nood heb aan relativering, dan is er nog altijd mijn moeder. Halverwege de veertig herstelde ze vlot van borstkanker, om tien jaar later gevloerd te worden door een stevig uitgezaaide eierstokkanker. Een maand of drie kreeg ze nog van de oncoloog, en het mag een wonder heten dat ze er vandaag, vijf jaar later, nog altijd is.

Ze zou, als het had gekund, maar wat graag wat niet-essentiële lichaamsdelen hebben afgestaan om die dreigende vroege dood en de slopende behandelingen te vermijden. Maar ze wist van niets. Ik denk trouwens dat mijn benarde situatie op haar nog het meest gewogen heeft: ook al vind ik het onzin, het schuldgevoel - zij heeft haar eigen kind opgezadeld met een kwalijke genetische mutatie - is soms lastig om dragen.

Helaas veranderen de dingen. Ik word ouder, 32 nu, en mijn oncoloog polst al eens naar mijn plannen. Heb ik amputatie overwogen? Besef ik dat het belangrijker is om tijdig mijn eierstokken te laten verwijderen, want eierstokkanker is veel gevaarlijker? 38 is de leeftijd waarop het volgens de statistieken precair wordt. Nog zes jaar te gaan dus. Vijfenhalf, eigenlijk.

Hoewel ik opzie tegen de pijn en de ongemakken van de ingreep, ben ik an sich, gek genoeg, niet zo bang om mijn borsten te verliezen. Het zijn, alles welbeschouwd, máár borsten. Geen benen, armen of longen. Het helpt wellicht wel dat ik nooit heb kunnen uitpakken met een indrukwekkend decolleté, dus met die inbreuk op mijn vrouwelijkheid zal het wel meevallen. Wie weet eindig ik nog met pronte prachtexemplaren, terwijl de rest van het vrouwendom worstelt met de zwaartekracht.

Online zie ik soms een vrouw passeren die niet voor reconstructie koos, maar voor een grote tattoo op haar platte borstkas. De tekeningen zijn vaak kitscherig, soms mooi, maar ik weet niet of ik stoer genoeg ben om zo naar het strand te gaan. Dus dank ook aan minister Maggie De Block, die reconstructie met eigen weefsel betaalbaar wil maken. Lekkende siliconen komen er bij mij niet in.

Als er binnen een paar jaar geen nieuw lief is, wat doe ik dan? Toch alleen aan kinderen beginnen, sneller ook dan ik zou willen?

Lastiger zijn de littekens en oneffenheden die allicht onvermijdelijk zijn. Aan een ernstig verkeersongeval heb ik al wat lichamelijke schade overgehouden, en ik ben fysiek niet helemaal meer wie ik was. Ik heb moeite met het idee dat het alleen maar erger zal worden, dat mijn lichaam er nog voor mijn veertigste structureel anders zal uitzien om redenen die niets met normale veroudering te maken hebben. Soms vrees ik voor een soort vervreemding van mijn eigen lijf, en op echt slechte dagen zie ik mezelf als - letterlijk - damaged goods.

Dat brengt ons naadloos naar de volgende precaire kwestie: mannen. Mijn lief, aan wiens kalme reactie op het nieuws ik destijds veel rust heb ontleend, ben ik inmiddels verloren. Hij zal er niet bij zijn, als ik onder het mes moet. Wat het toch eenzamer maakt. Ik kom ook met nogal wat emotionele bagage. Zal mijn toekomstige love interest het geduld kunnen opbrengen dat er ook nog eens bij te nemen? Wanneer vertel je iemand dat die borsten niet lang meer blijven? 'En schat, zei ik al dat ik weldra in vervroegde menopauze ga?' (Wat dat precies betekent, wil ik nog niet weten.)

En daar stelt zich het grootste, meest benauwende probleem: tijd. Of het gebrek daaraan. Terwijl in mijn omgeving iedereen zich lustig voortplant, ben ik onverwacht en ongewild beland in de categorie 'thirtysomething met kinderwens maar geen lief', maar dan met ernstige complicaties. Want strikt genomen heb ik nog vijfenhalf jaar de tijd om kinderen te krijgen en dat is echt niet lang meer.

Als er het er alsnog van komt, dan zal het met ivf en gescreende embryo's zijn, zodat mijn kinderen de mutatie niet erven. Maar als er binnen een paar jaar geen nieuw lief is, wat doe ik dan? Er toch alleen aan beginnen, sneller ook dan ik zou willen? Want als ik er twee wil - eentje lijkt me ook wat sneu voor dat kind - dan begint de tijd stilaan te dringen. En dat leidt dan weer tot een hoop andere problemen en moeilijke vragen. En daarbij, wie gaat dan voor mijn kind zorgen terwijl ik lig te bekomen van die dubbele mastectomie en ovariëctomie? Het schijnt namelijk een pijnlijke zaak te zijn.

Het is voor eens mens makkelijk om zich te verliezen in dat soort zorgen. De ene dag al meer dan de ander. Tegelijk - maar die indruk wekt dit stuk wellicht niet - bepaalt BRCA1 vooralsnog mijn leven niet. Het is niet de essentie, wel een complicatie. Het gekke is, bedenk ik me nu, dat de ontdekking van die vervelende mutatie vooral een hoop onrust met zich heeft meegebracht. Zolang die knobbel zich koest houdt, blijkt kanker het minste van mijn zorgen.

Bron: De Morgen

 

Een getuigenis van een gen-draagster