Boek: 'Er zijn. De wijze waarop ouders de zorg voor hun kind met leukemie beleven en hanteren.'

In dit boek worden de resultaten beschreven van een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van ouders van een jong kind met leukemie vanaf het moment van diagnose tot een jaar nadien. Aanleiding voor het onderzoek vormde het recente gegeven dat de behandeling en de zorg steeds minder in het ziekenhuis zelf plaatsvinden. De zorg voor kinderen met leukemie is dermate complex en ingrijpend dat het een voortdurende betrokkenheid vereist van ouders, professionele behandelaars en professionele zorgverleners. Een goed inzicht in de wijze waarop ouders een dergelijke situatie ervaren en hanteren lijkt daarbij onontbeerlijk.  

Het boek bestaat uit 3 delen. In het eerste deel wordt verslag gedaan van de verkennende literatuurstudie, wordt inzicht gegeven in leukemie als ziekenbeeld en wordt de onderzoeksmethode beschreven. In het tweede deel worden vijf fasen weergegeven die ouders van kinderen met leukemie doormaken: de diagnostische fase, de eerste opname, het ontslag, weer thuis, en de onderhoudsfase. In het derde deel worden vier thema's behandeld die centraal lijken te staan in het leven van ouders die zorgen voor hun kind met leukemie: de leidende principes van ouders, er zijn, zorg als bestaansprobleem en de relatie ouder-hulpverlener. 

Nederlands / 334 bblz. / Academia Press, Gent / 2003 

Auteurs: M.C. Kars, M.H.F. Grypdonck, M.S.H. Duijnstee, A. Pool